مبتلا بودن به بيماري صرع و زندگي كردن با آن، فراتر از آشنايي با انواع تشنج، داروهاي صحيح و دوز آنهاست. برنامههاي طراحي شده براي مقابله با صرع به شما كمك ميكند تا روشي عملي براي تشنجهاي خود يافته و تاثيرات آن را بر شرايط سلامت فيزيكي، احساسي و اجتماعي خود مديريت كنيد. در ادامه براي معرفي اين برنامهها با ترنجي همراه باشيد.
صرع يك بيماري عصبي است كه حدود 3.4 ميليون نفر در ايالات متحده را درگير خود كرده است. تشنج مكرر از علائم اصلي صرع ميباشد، اين حملهي عصبي هر بار بخشي از مغز را تحت تاثير قرار داده و باعث اختلال در عملكرد مغز ميشود. بعضي از افراد در تاثير از حملات عصبي دچار تشنجهاي مكرر و شديد ميشوند اما برخي ديگر هوشياري خود را از دست داده و احساسات غير معمولي را تجربه ميكنند. اكثر تشنجها به طور تصادفي رخ ميدهند، اما استرس، كم خوابي، الكل، داروهاي خاص، غذاهاي خاص، چراغهاي چشمك زن در محيط بر حملات عصبي و تشنج تاثير گذاشته و دفعات آن را زياد ميكنند. تشنج ميتواند داراي الگويي خاص بوده و شرايط ويژهاي حملات آن را زياد و كم كنند. علائم و تعداد دفعات حملهي تشنج را در برنامه رديابي صرع يا تقويمي ثبت كنيد و سپس اين اطلاعات را با مسئولين مراكز مراقبتهاي بهداشتي منطقهي خود و يا متخصص صرع در ميان بگذاريد.
در مجلهي اخبار پزشكي امروز، 10 نرمافزار كاربردي براي مبتلايان به صرع معرفي شد كه در ادامه به بررسي اين برنامهها ميپردازيم.
1) نرمافزار Health unlocked
اين برنامه يك شبكه اجتماعي بر پايه سلامتي است. در اين برنامه، شما با افرادي كه به موضوعات سلامتي و مشكلات مشترك با شما علاقهمند هستند، آشنا ميشويد. ممكن است بسياري از افراد در وضعيتي مشابه شما قرار داشته باشند كه با تعامل با اين افراد به مسائل بيشتري دربارهي بيماري خود و ساير اختلالات سلامتي آشنا ميشويد. در هنگام ثبت نام، در بخش وضعيت سلامتي، بيماري صرع را انتخاب كنيد، همچنين ميتوانيد ساير موضوعات مورد علاقهي خود را نيز تيك زده و به ليست اضافه كنيد. اين برنامه حدود 600 جامعه را پوشش ميدهد. در جستجوي بخش جوامع ميتوانيد كلمات كليدي مثل صرع و تشنج را جستجو كنيد، گروههايي دربارهي اين موضوعات به شما پيشنهاد ميشود، با فشار دادن كلمه “افزودن” به راحتي ميتوانيد به اين گروهها بپيونديد. وقتي عضو گروه شويد ميتوانيد سوالات خود را مطرح كنيد و يا از مطالاب و تجربيات ديگر افرادي كه در گروه هستند بهرهمند شويد. نكتهي مثبت ديگر اين گروهها، پشتيباني احساسي شديد از ساير بيماران و اعضاي گروه است. افرادي كه درمان شدهاند يا تجربيات بيشتري نسبت به سايرين دارند، با راهنماييهاي مناسب و سخنان آرامشبخش، اميد را در دل ديگران پررنگ ميكنند. همچنين اين برنامه، جوامع، محتوا و افراد نزديك به شرايط شما را براي برقراري ارتباط معرفي ميكند. Health unlocked به صورت رايگان بر روي گوشيهاي آيفون نصب ميشود.
2) نرمافزار Seizure Tracker
اين برنامه، داراي قابليت نصب سريع در گوشيهاي هوشمند شماست كه بلافاصله پس از دانلود قابل استفاده ميباشد. در اين برنامه بايد سوابق بيماري، علائم، داروهاي مصرفي، تعداد و طول مدت حملهي تشنج و عوامل تحريككننده را وارد كنيد، دستگاه با دخيره و بررسي اين اطلاعات روشهايي براي مديريت و كنترل صرع طراحي ميكند. زماني كه اين برنامه توسط والدين كودك مبتلا به صرع برنامهريزي شود، اطلاعات كلي مربوط به سلامتي كودك جمعآوري شده و در اختيار والدين قرار ميگيرد، به اين ترتيت والدين به راحتي از شرايط فيزيكي و حالات فرزند خود مطلع ميشوند. امكانات برنامه اين اجازه زمانبندي را به شما ميدهد، در صورتي كه دچار حملهي صرع شديد، به طور خود به خود، در برنامه ثبت شده و گزارشي از تعداد حملات به يوتيوب شخصي يا ايميل شما فرستاده ميشود. نصب براي گوشيهاي اندرويد و آيفون رايگان است.
3) نرمافزار Seizure First Aide
اين برنامه توسط بنياد صرع مينه سوتا توسعه يافته و ميتواند يك زندگي را نجات دهد. بنا به گفتهي اين بنياد، از هر 10 نفر يك نفر، در ايالات متحده، در طول عمر خود دچار تشنج ميشود و نرمافزار Seizure First Aide ، براي به حداقل رساندن خطرات، كمكهاي اوليه مورد نيازي كه هر فرد عادي توانايي اجراي آن را داشته باشد، ارائه ميكند. آموزشهايي به صورت فيلم يا پاورپوينت در اين برنامه طراحي شده كه اقدامات را به صورت مرحله به مرحله آموزش ميدهد. امكان نصب رايگان روي آيفون و اندرويد وجود دارد.
4) نرمافزار Snug Safety
برنامه Snug Safety سرويس مراقبت روزانهاي است كه براي افراد مبتلا به صرع كه تنها زندگي ميكنند، بسيار مفيد و كاربردي ميباشد. اين برنامه هر روز شما را چك ميكند به صورتي كه بايد هر روز اطلاعاتي را در بخشهاي مختلف آن ثبت كنيد، اگر اين كار را انجام ندهيد، برنامه به صورت اتوماتيك به شماره هايي كه در ليست تماسهاي ضروري شما قرار دارد، زنگ ميزند. اگر تنها زندگي ميكنيد و نگران حملات صرع هستيد، نرمافزار Snug Safety راهحل مناسبي است. طراحان اين نرمافزار ميگويند، اين اپليكيشن يك هشدار پزشكي مدرن است كه كاربردهاي مثبت و پيشگيرانه فراواني دارد. نكته قابل توجه اين برنامه هشدار به افراديست كه در ليست تماسهاي اضطراري شما قرار دارند، اگر شما در ساعات معمول اطلاعات مورد نياز را وارد نكنيد، برنامه به مرحله بعدي رفته و هشداري به ديگران ميفرستد. نصب اين برنامه فقط روي آيفون رايگان است.
5) نرمافزار Ice Medical Standard
ممكن است حملهي صرع در هر مكان و زماني رخ دهد. نرمافزار Ice Medical Standard امكان اشتراك گذاري اطلاعات ضروري را با اولين مخاطب انتخاب شده دارد، حتي اگر صفحهي گوشي شما قفل باشد. ميتوانيد شماره تلفنهاي تماس اضطراري، اطلاعات داروهاي مصرفي وهرگونه مشكل پزشكي و ساير اطلاعات ضروري را كه شايد در شرايط حياتي كاربرد داشته باشند، به برنامه اضافه و ذخيره كنيد.
برنامه، اطلاعات ضروري را ثبت كرده و به عنوان تصوير زمينه در صفحهي قفل شدهي گوشي شما ذخيره ميكنند. به اين ترتيب اولين كسي كه براي كمك به شما ميآيد با ديدن صفحهي قفل گوشي به هر اطلاعاتي كه مورد نياز است، دسترسي پيدا ميكند. همچنين با انتخاب رنگ ميتوانيد درجه سلامتي خود را مشخص كنيد، مثلا وقتي رنگ قرمز روي صفحه روشن شد، افراد ديگر متوجه ميشوند كه حال شما بد شده و در معرض خطر حملهي صرع قرار داريد. طراحان اين برنامه اعلام كردند، با نصب اين اپليكيشن روي گوشيهاي هوشمند كودكان مبتلا به صرع, به راحتي ميتوانند آنها را كنترل كرده و از وضعيت سلامتي فزرندان خود آگاه باشند. جالب است كه اگر گوشي در شرف خاموشي باشد برنامه از اطلاعات خود يك نسخه بك آپ گرفته و به اولين فرد در ليست تماسهاي ضروري ميفرستد. به طور كلي به قطعيت ميتوان گفت اين برنامه گامي بزرگ در جهت پيشرفت امدادهاي پزشكي در شرايط اورژانسي برداشته است. نصب رايگان در آيفون و اندرويد
6) نرمافزار Epilepsy Journal
اين برنامه براي تشخيص تشنج طراحي شده است. اولين چيزي كه پس از نصب، توجه شما را به خود جلب ميكند دكمه بزرگ بنفش رنگ “تشنج” است كه شروع و پايان تشنج را پيشبيني ميكند. همچنين ميتوانيد داروهاي مصرفي در اورژانس، اقدامات تنفسي در هنگام تشنج و عوامل تحريك كننده را در آن ذخيره كنيد. از ديگر ويژگيهاي جالب اين برنامه مكانيابي است. به صورتي كه اگر دچار حمله شويد اين برنامه به صورت اتوماتيك موقعيت مكاني شما را براي افرادي كه در ليست تماسهاي ضروري شما قرار دارند، ميفرستد. همچنين با ذخيرهي آدرس ايميل پزشك معالج، گزارشات و نتايج آزمايش و وضعيت سلامتي شما، در فواصل زماني مشخص شده، براي پزشك ارسال شده و ديگر نيازي به مراجعهي حضوري نميباشد. اين برنامه به افراد امكان ارتباط سريع با پزشك و افراد مشخص شده را فراهم كرده و علائم بيماري و شدت آن را سريعا نشان ميدهد. امكان نصب رايگان فقط به روي اندرويدوجود دارد.
7) نرمافزار My Children’s
نرمافزار My Children’s، برنامهاي است كه بيمارستان كودكان سراسر كشور دستور ساخت آن را داده است. اين برنامه به والدين اجازه ميدهد نيازهاي مراقبتي و بهداشتي فرزندان خود را پيگيري و مديريت كنند. اين برنامه امكان شناسايي طيف گستردهاي از نيازهاي مراقبتي بهداشتي، مانند داروهاي منظم، اقدامات نجات و … را در بيماري صرع فراهم آورده است. براي استفاده از اين برنامه بايد مشخصات و جزئيات بيماري كودك را وارد كنيد. ميتوانيد در گروههاي پيشنهادي برنامه عضو شويد. اين گروهها اطلاعات و جزئياتي دربارهي تشنج، از جمله انواع آن، معرفي علائم و عوامل تحريك كننده ارائه ميدهند. همچنين بخشي در اين گروهها تشكيل شده كه با وارد كردن كلمه اي، اطلاعات مربوط به درمان اضطراري موردنياز كودك شما را جستجو كرده و يك ليست مفيد از منابع، دربارهي موضوع مورد نظر ارائه ميدهد. هرچند اين برنامه به طور اختصاصي براي تشنج برنامهريزي نشده است اما ابزاري ارزشمند براي ذخيرهسازي و دسترسي به اطلاعات مربوط به نيازهاي پزشكي فرزندان ميباشد. نصب رايگان روي آيفون و اندرويد.
8) نرمافزار Neurology Now
نرمافزار Neurology Now در مجلهي آكادمي مغز و اعصاب آمريكا معرفي شد. در همين راستا، Neurology Now داراي جديدترين تحقيقات و اخبار در زمينهي تشخيص، درمان و مديريت عصبشناسي در دو ماه اخير بوده است.ديدگاههاي متعدد و راهنماييهايي در مورد زندگي با اختلالات عصبي، از جمله صرع، همراه با داستانهاي الهامبخش توسط بيماران و مراقبين در اين نشريه منتشر شده است. در اين مقالات متخصصان به پرسشهاي رايج در مورد وضعيت، درمانهاي خاص، مشاوره و مديريت هزينههاي درمان پاسخ داده و در مورد مديريت بيماريهاي عصبي راهنمايي كرده و جديدترين تحقيقات و درمانهاي اميدواركننده را معرفي ميكنند. نصب رايگان در آيفون و اندرويد
9) نرمافزار Epilepsy Health Story lines
اين برنامه چيزي بيش از يك برنامهي كنترل حملات تشنج است. اين برنامه مجموعهاي از ابزار با هدف كمك به كنترل و مديريت شرايط حاد ارائه ميدهد. ويژگيهاي جامع آن شامل علائم سطحي و جدي، تشنج، خلق و خو و تنظيم يادآوري براي مصرف دارو ميشود. براي جستوي علائم، سرور جستجوي قوي طراحي شده است، در اين سرور علائمي را كه تجربه ميكنيد، وارد كنيد، اين علائم در صفحه نمايش شما ذخيره ميشود، سپس براساس شرايط و اطلاعاتي كه به صورت روزانه وارد مينماييد، وضعيت فيزيكي شما را بررسي و در صورت احتمال حملهي صرع، به شما هشدار ميدهد. امكان نصب رايگان روي اندرويد و آيفون
10) نرمافزار SeizAlarm
اين نرمافزار، وضعيت جسماني بدن افراد مبتلا به صرع و تشنج را ارزيابي كرده و در صورتي كه احتمال وقوع حملهي عصبي و تشنج وجود داشته باشد، به افرادي كه در ليست تماسهاي ضروري قرار دارند، پيام ميفرستد. اين پيام كمك، به ديگران اطلاع ميدهد كه اين فرد به زودي به كمك احتياج پيدا خواهد كرد و موقعيت مكاني فرد را با فرستادن آدرس دقيق براي آنها مشخص ميكند. تنظيماتي براي افزايش ضربان قلب، اطلاعرساني و تماسهاي اضطراري وجود دارد. اگر قصد انجام فعاليت فيزيكي داريد، بايد برنامه را غيرفعال كنيد چرا كه ممكن است تشخيص نادرست بدهد. اگر به كمك فوري نياز داريد حتما دكمه فعال سازي آن را روشن كنيد تا در صورت مشاهده تغييري خطرناك در علائم حياتي به طور اتوماتيك عمل كند. اين بخش نيز مانند بخش قبلي با ارسال آدرس و شرح حال مختصري از شرايط شما, از افرادي كه در ليست تماسهاي اضطراري قرار دارند درخواست كمك ميكند. به مدت دو هفته برايآيفون رايگان است.
تاكنون از وجود چنين نرمافزارهايي آگاهي داشتيد؟